pod

Jag äter frukost och lyssnar på en podcast om socialt arbete med cancerdrabbade barn, med fil dr Barbara Jones. Jag imponeras av amerikanska socionomer, de har en akademisk men träffsäker jargong, vilket skänker förtroende. Den svenska socionomutbildningens betoning på diffusa begrepp som social kompetens och tyst kunskap ("tacit knowledge") är till viss del beklämmande, det ger incitament för att inte utveckla en begreppsapparat som konkretiserar färdigheter, vilket i vidare led gör den sociala praktiken mindre vetenskapligt underbyggd.

Jag har lärt mig ett par grundläggande saker kring pediatrisk onkologi. För det första är cancer i viss utsträckning bundet till ålder: barn och tonåringar och vuxna utmärks av olika cancertyper, där den vanligaste barncancersjukdomen är leukemi. Vidare skiljer sig cancer mellan olika socioekonomiska grupper: vita amerikanska barn lider dubbelt så stor risk som svarta barn i samma ålder att få någon form av barndomscancer.

Mycket av det kurativa arbetet i podcasten klingar bekant med både palliativ vård såväl som dynamiskt krisarbete: hjälp med chocken inför diagnosen, stödsamtal och coping, kliniska bedömningar samt vad som benämns i podcasten som "eco-systemic practice" (vilket kan belysas i citatet "when a child has cancer, the whole family has cancer") vilket i praktiken ungefär motsvarar "psykosocial kompetens".

En aspekt av praktiken är att anförskaffa resurser utifrån både formella och informella kontakter:

One of the most dramatic occurences that I can think of, that I think many of my pediatric oncology social work colleagues probably have similar stories, is, uhm, a young boy who was facing the end of his life. And he was well maintained in the hospital, and what I mean by that is his pain was under control, his family was supporting him, but he really, really wanted to see.... His uncle, who lived in Puerto Rico, one last time. And the kid was able to articulate that and the family didn't have the resources to get the uncle here from Puerto Rico. So what are we gonna do? So we work with all these amazing organisations, that provide... There are many organizations that actually will provide free flights for kids to get treatment, not as many for families, but we spent one very long day on the phone with everyone I could think of until I was able to get an organization to agree to fly that uncle for free from Puerto Rico to upstate New York, so this boy could see his uncle. And sure enough, after we got that uncle there the boy died. And he needed to have his uncle there, so sometimes getting resources is beyond what we might think about in another setting.

En annan aspekt av arbetet rör etiska frågor och utformningen av acceptans från både vårdnadshavare och barn. Barnen är inte myndiga att föra egen talan, de saknar med andra ord slutlig kontroll att bestämma över sin vård. Däremot vägs deras åsikter in i beslutsfattandet och det anses viktigt att de har förståelse för de ingrepp som ska göras (exempelvis för små barn som utrustas med en Port-A-Cath). Den amerikanska sjukvårdskontexten verkar ge upphov till etiska dilemmor: i Sverige skulle vi inte tveka överhuvudtaget till att erbjuda omfattande cancervård till ett sjukt barn, men i ett USA där inte alla har en grundläggande sjukförsäkring kan en behandling medföra omfattande ekonomiska påföljder, särskilt för en familj vars ekonomi redan är ansträngd.

Diskussionen kring etiska spörsmål följs av en redogörelse för hur ett stöd kan få en praktisk utformning:

Children and families often need a witness to the experience, so just being present and figuring out how to be there, without being intrusive, figuring out how to offer interventions that may be non-verbal. That may... You know, sometimes it's about struggling with your own futility, because you feel like you want to do so much, you're probably pretty hard-connected to the family... And you can't take it away. You can't fix it. You can't even take the pain away, you don't have the right to. So how am I going to sit there, getting comfortable witnessing pain. It sounds kind of harsh, but really, being in the presence of that and not shrinking is incredibly supportive. If you think about all the times in your life when you've been really struggling with something, to have somebody who will just listen, and says to you: I can't fix this, but I am not going away. I'll be here. That's the intervention.

Det verkar sammantaget finnas många svåra men också intressanta sidor av arbetet. Podcasten avslutas med att snabbt nämna familjemedlemmars benägenhet att vilja skydda varandra från smärta, både utifrån det sjuka barnet som inte vill avslöja för sina föräldrar att det är döende som för föräldrarna som inte vill berätta för sitt barn att det inte har lång tid kvar. Det är önskemål som kan krocka med en önskan om en god "end of life planning", möjligheten till att planera och strukturera upp ens sista levande tid. Men även överlevande patienter kräver en god insats, det sjuka barnet som är för ungt för att helt förstå omfattningen av sin sjukdom kommer att växa upp och behöver lära sig mer om sin situation, både för den egna förståelsens skull som för samhällets intresse att förebygga canceråterfall.